Wozu sind Krankheiten gut?

   Wir Menschen brauchen ein "Regulativ", das uns immer wieder einen Weg weist.
   Endet eine Krankheit tödlich, kann sie ein Korrektiv für die Hinterbliebenen sein.

               Krankheit ist weder Grausamkeit noch Strafe,
               sondern einzig und allein ein Korrektiv,
               ein Werkzeug, dessen sich die eigene Seele bedient,
               um uns auf unsere Fehler hinzuweisen,
               um uns von größeren Irrtümern zurückzuhalten,
               um uns daran zu hindern, mehr Schaden anzurichten
               - und uns auf den Weg der Wahrheit und des Lichts
               zurückzubringen, von dem nie hätten abkommen sollen.
                  Edward Bach

    Infusionsstaender.jpg


   Wenn ein Kind an Krebs erkrankt


   ... beeinträchtigt das massivst alle Lebensbereiche der Eltern und Geschwister.
   In den Mittelpunkt rückt, eine optimale medizinische Versorgung und Betreuung
  
sicherzustellen. Bei schweren, lebensbedrohlichen Krankheitenr bestimmen oft
   wochen-/monatelange Klinikaufenthalte mit Operationen, Chemotherapien und

   Bestrahlungen den Alltag der ganzen Familie.
  
   Dabei kommen die Erwartungen und Interessen der Geschwister, aber auch der
   Ehepartner häufig viel zu kurz. Schwester oder Bruder brauchen aber auch eine
   Begleitung, jemand der für ihre Fragen, Sorgen und Nöte da ist, der sie tröstet
   und Halt ihnen Halt gibt.

   Deshalb heißt es: "Wenn ein Kind krank ist, dann ist die ganze Familie krank."

   Nicht selten hat dies auch Auswirkungen auf die
wirtschaftliche Situation der 
   Familie. Und auch die Beziehungen nach außen zu Verwandten, Freunden und
   Bekannten leiden darunter, wenn
alle Familienmitglieder sich nicht mehr nur auf
   "der Bühne dieser Welt" aufhalten, sondern vor allem
"hinter dem Vorhang".
 
   Viele Familien geraten dadurch an die Grenzen ihrer Kräfte und unverschuldet auch
   in
wirtschaftliche Notsituationen. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung hat deshalb
   einen Sozialfonds,
der jährlich ca. 500 Familien finanziell unterstützt. Dazu
   bekommen die Familien noch einfühlsame
Beratungen zur bestmöglichen Therapie,
   über die richtige Reha bis hin zu Hilfen für Geschwister.


   Die Deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich auch sehr stark für die Forschung ein.
   Dank der stetigen Weiterentwicklung und Verfeinerung von Verfahren, Therapien
   und Medikamenten steigen die Heilungschancen. Patientenorientierte Therapien
   werden dank neuer Erkenntnisse für jedes Kind angepasst, schonender und
   wirksamer zugleich. 


    PIC_1908.JPG


   Informationen über Krebs

   Das Gute ist, dass die meisten Kinder dieser Welt und ihre Familien davon verschont
   bleiben. Doch wenn der Fall der Fälle eintritt, sind gute Quellen extrem wichtig, um
   das Leben neu ausrichten und gestalten zu können.
   Das Internet bietet viele Möglichkeiten. Es ist aber oft schwer, zu unterscheiden, was
   nützlich ist und was weiterhilft. Deshalb der Tipp, zuallererst auf diese Seite zu gehen:

                https://www.krebsinformationsdienst.de/



   Informationen über Hirntumore

   ... sind mir besonders wichtig, weil ich in der Krankheitsphase von Lisann über diese
   Kontakte sehr viele wichtige Informationen erhalten habe. Diese möchte ich jetzt an
   die Menschen zurückgeben, die das gleiche Schicksal ereilt hat.

   Medizinische Hilfe haben wir in erster Linie von allen in der Kinderklinik der
   Uniklinik Tübingen
erhalten, allen voran von Frau Dr. Astrid Kimmig und Herrn
   Dr. Scheel-Walter. Sie waren für uns da, oftmals über die normale Arbeitszeit hinaus. 
  
   Und dann gab es die vielen Krankenschwestern und Krankenpfleger in der Onkologie
   und in der Tagesklinik, die uns immer wieder mit praktischen Tipps und direkter
   Hilfestellung unterstützt haben.
   Deshalb war unsere erste Anlaufstelle immer die Kinderklinik der Uniklinik Tübingen.  

   Speziell zum "diffus intrinsischem Ponsgliom", wie es bei Lisann diagnostiziert wurde,
   gibt es wenig Infos. Hier ein paar Links, die mir bei meinen Recherchen begegnet sind.

     http://www.forschenheiltkrebs.eu/research/html_dt/ueber_uns/netzwerk_hit.html

     https://www.kinderkrebsstiftung.de/en/forschung/behandlungsnetzwerk-hit.html?F=2%2523c1291

     http://www.kinderkrebsinfo.de/erkrankungen/zns_tumoren/pohpatinfohg120070625/prognose/index_ger.html

  
   Geteiltes Leid ...

   Und neben all den medizinischen Informationen habe ich auch Websites von anderen
   betroffenen Familien gefunden, die alle zeigen, wie die Krebserkrankung deren Welt
   massivst und nachhaltig verändert hat.
   In den Reportagen und den Websites schwingt überall die gleich Ohnmacht, die tiefe
   Trauer und die Sehnsucht nach der alten, heilen Welt mit. 

     http://www.frauenzimmer.de/cms/ruehrende-geste-lily-10-kaufte-ihrer-familie-weihnachtsgeschenke-bevor-  
     sie-an-krebs-starb-2154448.html


     http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-125966646.html

     http://www.storyofmylife.ch/das-bin-ich
    

     http://www.olivermalyrs.de/

     https://www.gedenkseiten.de/annamaria/

   Und hier noch eine besondere Seite über "Sternenkinder" - Kinder, die vor, während,
   oder kurz nach der Geburt gestorben sind.
   Aber auch ältere Kinder, werden oft liebevoll von ihren Eltern so genannt.
   Selten benutzt man auch die Worte Schmetterlings- oder Engelskinder.
   Nicht zu vergessen sind auch die Kinder, die durch einen Schwangerschaftsabbruch
   oder plötzlichen Kindstod ihren Weg nicht zu Ende gehen konnten.

     https://www.mein-sternenkind.de/gedichte/

    Lissi_Eingang_UKT.JPG


   Lisann's Krankengeschichte 

   Am 25.07.2005 wurde bei Lisann nach einem MRT ein "diffus intrinsisches Ponsgliom"
   diagnostiziert. Hierbei handelt es sich um einen sehr seltene Art von Hirntumor, der für
   den Erkrankten immer den Tod bedeutet. Hintergrund ist, dass die Krebszellen (Gliome)
   "Gliazellen" (Stützzellen für Nervenbahnen) durchdrungen haben. Da dies verstreut
   (daher "diffus") geschieht und der Tumor am "Pons", der Brücke zwischen Rückenmarks-
   nervenbahnen und dem Stammhirn angesiedelt ist, kann er nur durch Bestrahlung und
   Chemotherapien behandelt werden.
   Bei Lisann war er bereits 6 x 4 cm groß, als er entdeckt wurde.

   Am Tag der Diagnose, dem späten Abend des 25.07.2007 bekamen wir die Nachricht,
   dass wir vor zwei Jahren nach Hause geschickt worden wären. Lisann hätte dann noch
   ca. 3 - 6 Monate zu leben. Nun aber gäbe es ein sogenanntes "HIT-Studienprotokoll"
   (siehe Rubrik "Uns nahestehende Vereine") für diese Tumorart, die sehr intensive
   Chemotherapien und eine hochdosierte Bestrahlung beinhaltet. Dadurch würde sich
   die Überlebenszeit um ca. 1 Jahr verlängern.
   Was war das für eine Entscheidung, die wir Eltern für unser Kind treffen mussten,
   aus dem Nichts, ohne Orientierung, einfach nur so ...

   Dass es keine Chance gibt, hat Lisann sofort gespürt, obwohl wir es nicht aussprechen
   konnten. Schon wenige Tage nach der Diagnose hat sie uns mitgeteilt, dass sie zu Hause
   sterben wolle.
   Es war unser Ziel, ihr diesen Wunsch zu erfüllen ... und wir haben es gemeinsam mit
   den Ärzten und Betreuern von der Uniklinik Tübingen, dem Kinderarzt und dem
   ambulanten Kinderpflegedienst geschafft.

                Lisanns_letzte_Reise.pdf

    Grabstein_Lisann.jpg

     Ich bin ich, ihr seid ihr, das was ich für euch war, bin ich immer noch.
     Gebt mir den Namen,
den ihr mir immer gegeben habt.

     Sprecht mit mir, wie ihr es immer getan habt.

     Gebraucht nicht eine andere Redensweise,
seid nicht feierlich oder traurig.
     Lacht weiterhin, worüber wir gemeinsam gelacht haben.
     Betet, lacht, denkt an mich und betet für mich,
     damit mein Name im Hause gesprochen wird,
     so wie es immer war, ohne besondere Betonung, ohne Spur eines Schattens.

     Das Leben bedeutet das, was es immer war.

     Warum soll ich nicht mehr in euren Gedanken sein,

     nur weil ich nicht mehr in eurem Blickfeld bin?

     Ich bin nicht weit weg,
nur auf der anderen Seite des Weges.
  
                            ♥                     ♥     ♥      ♥      ♥                    

   Damit sind wir am Schluss der Website "www.lisann-spenden.de" angelangt.
   Wenn dich diese Seiten angesprochen haben, dann gib die Internet-Adresse
   an Menschen weiter, von denen ihr wisst, dass sie etwas davon haben werden.
  
  Zum Schluss noch etwas mit auf deinen weiteren Weg:
  

               Mögen gute Tage deinen Weg begleiten.
               freundliche Menschen dir begegnen,
               und die Sehnsucht führe dich zum Ziel.
               Möge der Herr dich beschützen.
               Das wünsche ich dir für deine Lebensreise.
                  Irischer Segenswunsch

   Alles nur erdenklich Gute dir und deinen Liebsten, das wünscht dir 

       
   Joachim Wurster